“Quan t’obres en canal arribes a la gent”

Xavi Torres: L’objectiu és ajudar a fer soroll.

Juan Carlos Unzué: Xavi em va proposar fer el documental i el motiu que em va portar a dir que d’acord era donar visibilitat a l’ELA. Jo havia fet públic que patia la malaltia el mateix dia que m’ho va proposar. Primer de tot perquè per a mi mateix no era visible, abans del diagnòstic. El primer que necessites perquè la gent es pugui conscienciar una mica és donar-li visibilitat, transmetre el que és, i que la gent pugui assabentar-se’n. Entre tots hem creat una societat en què el que no és visible no existeix. Aquest era el primer objectiu. A partir d’aquí, el que mostra el documental és que el segon objectiu és generar recursos per a la investigació de l’ELA i per a les organitzacions i fundacions del nostre país que hi estan relacionades, i poder ajudar els companys de malaltia. Això es plasma també al documental.

J.C.U.: El Xavi em va explicar el primer dia que faríem un documental per explicar què és l’ELA, no la vida de Juan Carlos Unzué. Evidentment, expliquem la malaltia a través de la meva experiència, però no exclusivament. Em sembla una gran decisió. No hauríem pogut captar i explicar a la gent de què es tracta en la seva totalitat només amb el meu cas. Al documental hi apareixen set persones més, els companys d’equip, com els anomeno, que ajuden a transmetre al cent per cent a la gent què és aquesta malaltia.

J.C.U.: Compartim la mateixa lluita, la mateixa malaltia. Al final, la unió hi és, no és diferent del que he fet la resta de la meva vida. Sempre he estat dins d’un equip, bé com a futbolista o a l’staff, i ara hi segueixo estant. Curiosament, és una malaltia minoritària, però és l’equip més gran, amb diferència, de tota la meva vida. I mira que he tingut sort en la meva carrera esportiva, he estat al costat de grans cracs, però en aquest equip de l’ELA n’hi ha molts més dels que he pogut conèixer com a futbolista.

X.T.: Ells mateixos veuen com evoluciona la malaltia i se sorprenen, ja des de l’inici de la pel·lícula. És una malaltia que va molt ràpid i passen moltes coses. La degeneració física s’evidencia ràpidament. Per això el Juan Carlos i tota la gent que la pateixen tenen pressa. Poden tenir moltes coses però n’hi ha una que no la tenen, que és temps. Per això volen que la societat reaccioni. Al final aquesta pel·lícula és un error del sistema, no hauríem d’estar explicant què és això ni estar denunciant què està passant aquí. Pagant uns impostos haurien de rebre les ajudes. El que passa és que són molt pocs, 150 a Catalunya i 4.000 a Espanya. Les farmacèutiques no decideixen invertir-hi i els governs no se senten amenaçats per aquest petit grup de malalts i les seves famílies. És pervers que en una societat moderna la situació sigui així, i facin falta eines com la nostra per fer una denúncia. Però, com a gran esportista que és, les derrotes no li fan mal, a Unzué. S’aixeca, hi torna i hi torna. Al final, és qui ens impulsa a tots a fer això: a nosaltres, com a mitjans de comunicació, a tu, a mi, que he fet una pel·lícula, als malalts... No he vist cap grup més resilient que aquest.

J.C.U.: Per ser sincer al cent per cent, conec moltes companyes i companys, però dels que hi ha a Espanya, som un percentatge petit. En el dia d’avui, segueix sent una malaltia que s’amaga, i no entenc la raó. No en tenim absolutament cap responsabilitat. I em sembla important, imprescindible, sortir i socialitzar, airejar-te, quan estàs impedit i limitat per a la mobilitat.

J.C.U.: És una forma de conscienciar la gent. No s’amaga res. Des del primer moment vaig tenir clar que cal mostrar la malaltia tal com és, sense pal·liatius, perquè això és el que realment pot impactar. És l’impacte d’una realitat. No hem amagat la realitat, però que la gent no pensi que va a veure un drama, perquè no ho és. Té moments durs, molt emotius, però també deixa un pòsit positiu, de ganes de seguir endavant. I tant de bo amb això puguem ajudar alguns companys i companyes que s’amaguen, o es queden a casa. Tant de bo els puguem animar a sortir i seguir disfrutant, malgrat les limitacions que ens genera la malaltia.

X.T.: És la guerra que tenen perquè a la gent els agrada viure. Però no tothom és així.

X.T.: Efectivament! Hem tingut casos de rodatges que s’han suspès la tarda abans, i ho entens perfectament. I això és el que sap greu. Tota la gent que s’obre en canal, perquè els que tenen una malaltia així ho fan, són herois, un exemple per a l’altra gent que està a casa tancada i no fa res, espera a morir-se. Ara tenen l’opció de l’eutanàsia, però fa quatre dies no la tenien. El que diu Juan Carlos, que el que no es veu no existeix, és fonamental. S’ha de donar a conèixer la realitat, amb sensibilitat, però sense sucre. Es necessita explicar a la gent què és l’ELA. I si em permets una apreciació personal, no conec cap malaltia més terrible que aquesta. Tota la vida tenen el cervell en plenitud, provoca una degeneració física, només. Però mantenen la capacitat intel·lectual fins a l’últim segon de la seva vida. Saben el que passa a cada moment i el patiment de la família.

J.C.U.: Hi ha periodistes i altra gent que em comenta que això és molt cruel. Per una part sí que és cruel, però per l’altra, és el que dona sentit i permet seguir endavant, perquè si a més de la limitació física, no sabés amb qui estic parlant i en quin dia visc, no valdria la pena. L’ELA em permet diferenciar entre l’essencial i el que no ho és. I t’adones que l’essencial no és exclusivament quelcom material. L’essencial per a les persones és que ens puguem comunicar, i per això hi ha un moment de la malaltia en què necessites la tecnologia, pots sentir, emocionar-te, pensar... El cap és molt important, i això comporta que, si tens una bona actitud, pots disfrutar de moltes coses, malgrat la limitació. Però també és veritat que hi ha la possibilitat que t’arrossegui a una actitud negativa, i tot esdevé més complicat. Tant de bo puguem animar algun d’aquests companys.

J.C.U.: Sí, soc optimista, però no crec que sigui una cosa que hagi aparegut amb la malaltia, ja era la meva forma de ser. Vam escriure un llibre, juntament amb tres companys i dos periodistes, vam entrevistar amics meus d’infantesa i em van sorprendre perquè ja transmetien aquesta imatge, que jo era gairebé hiperactiu, alegre i positiu. Això evidentment m’ha ajudat a portar la malaltia com la porto. Costa el mateix ser positiu o ser negatiu, doncs siguem egoistes, que sent positius es viu una mica millor.

X.T.: És diferent, té una capacitat humana diferent. Ve d’una família de molts germans, d’un poble petit i humil, i ha captat molt bé el que tocava a cada instant de la vida. Era un jugador del Barça diferent. El futbol és una bombolla bastant irreal, i la del Barça ja és tremenda. Ell, estant dintre, tenia comportaments diferents. No sé si hi ha un futbolista més estimat que ell, i això ho dic al marge de la malaltia. I jo en conec uns quants, fa 33 anys que estic al seu costat. El Xavi [l’entrenador del Barça actual] ho diu al final de la pel·lícula: “Et ve i et demana alguna cosa i no li pots dir que no. Si tota la vida ha donat!”

J.C.U.: No és fàcil d’explicar. Jo soc la mateixa persona que abans del diagnòstic. No he hagut de canviar, el que transmeto és el que penso i sento. Potser amb una profunditat que abans, sobretot quan parlava als mitjans, no tenia. I curiosament t’adones que és així, quan t’obres en canal, que arribes a la gent i impactes. Jo crec que hi ha alguna cosa que es retroalimenta. No sé què comença primer, però el fet de sentir-me útil, d’una manera molt diferent de com m’hi havia sentit la resta de la meva vida, fa que tingui una motivació, que cada dia quan em desperto tingui ganes de seguir endavant. Jo crec que això és imprescindible no només per a mi, ho és per a totes les persones. Hem de tenir un propòsit, un objectiu en aquesta vida i hem de lluitar per aconseguir-lo.

J.C.U.: Va ser un moment de felicitat total. No és fàcil d’explicar l’emoció que sentia, perquè a més no era una emoció personal. Estava emocionat com a part d’un col·lectiu. Veure els meus companys, aquest tercer equip que vam sortir aquest dia al terreny de joc, i veure’ls feliços... Et puc assegurar que són uns moments que recordaré tota la meva vida amb especial alegria. Allò va reportar quelcom molt important, una part difícil de quantificar, la visibilitat, i una part quantificable, que era la recaptació, que era l’objectiu del partit. Gràcies a les més de 91.000 persones que hi havia al camp, es van superar els 4.360.000 euros que s’han dedicat a la investigació de la malaltia. Això ajuda a fer que els millors investigadors del món –o almenys aquesta és la nostra intenció– s’interessin per l’ELA. Tant de bo els puguem atreure.

X.T.: A l’ELA no li tocava mai el finançament. Totes aquestes beques faran que s’investigui.

J.C.U.: En el fons la vida és així: deixem de fer coses i en comencem a fer unes altres de noves, de vegades de manera obligada i de vegades per decisió pròpia. L’ELA t’obliga a deixar de fer coses que feies i t’agradaven. Tots ho vivim, amb l’edat, el cos es va degenerant; el que passa és que amb l’ELA la degeneració va a una velocitat enorme. Et limita pràcticament cada dia. En el meu cas, per exemple, tot el que està relacionat amb la bicicleta o el futbol, que m’ha donat per viure molts anys i a més és un hobby. La clau és no pensar en el que estàs deixant de poder fer, sinó pensar què puc fer amb la limitació que tinc avui. Abans del diagnòstic ja ho veia així, sempre he pensat en el que puc fer. Ara tinc més motius, més raons per centrar-me en l’aquí i ara. Avui puc fer això, encara que potser em costarà molt? Doncs endavant. Em dic: “Fes-ho, perquè potser demà passat no ho podràs fer.”

J.C.U.: No, és cosa de la meva dona [riu]. Apareix inevitablement perquè aquesta malaltia no afecta exclusivament el malalt. Afecta de manera molt directa la parella, familiars, l’entorn més proper. Com que no tens ajudes, el primer que necessites és l’ajuda de la gent que tens a prop. A mi no m’ha passat, però sé de molts casos en què el primer que ha de decidir la parella de l’afectat és si ha de deixar de treballar i ocupar-se de la seva parella, cuidar-la. Aquest és el primer problema econòmic que apareix a casa d’un malalt d’ELA. Sentir en un moment de dificultat que estàs més cuidat que mai a mi m’ha fet sentir un amor que d’una altra manera potser no hauria sentit. Després de 34 anys casats, tenir la dona pendent de tu, d’ajudar-te, amb tot el seu afecte i respecte, a qualsevol hora del dia, és impagable! I és el que sento amb María, amb els meus fills i, en general, amb tot el meu entorn més proper. Sobretot amb María.