En Carlos i l’esclerosi

En Carlos té 44 anys. Li van fer el diagnòstic quan en tenia 31 perquè s’estava tornant més maldestre en la mobilitat diària. Es cansava més i els moviments cada cop li eren més complicats. Després de diverses proves va resultar que tenia esclerosi. Medicació de per vida i unes perspectives difícils de pair: acabar en una cadira de rodes i havent de necessitar ajuda per a les tasques més bàsiques del seu dia a dia. Això sense comptar el desgast a tots els nivells que li provoca a ell i el seu entorn viure aquesta situació. Tot això, amb unes ajudes de l’administració que existeixen però que són limitades i difícils d’aconseguir. Finalment, ara, el PSOE, Sumar, Junts per Catalunya i el PP han aconseguit pactar la llei ELA, una normativa que els malalts fa dècades que reclamen. La nova llei introduirà diversos canvis legislatius amb l’objectiu de garantir la millora de la qualitat de vida dels afectats. Per exemple, l’agilitació dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència i una millor atenció integrada “entre els sistemes de cures socials i sanitàries de les persones afectades amb processos neurològics severs”. La nova llei inclourà també una garantia pública d’atenció continuada especialitzada durant les 24 hores i introdueix programes d’investigació, entre altres coses.

Tot molt bé si realment es porta a terme i no queda en un titular. Els pacients amb ELA es mereixen això i molt més. Sorprèn, però, que en aquest país es vagi tant enrere en l’atenció a les persones. Els recursos són finits, però hi ha aspectes que no són qüestió de diners. Potser l’agilitació de la tramitació hauria de ser una norma bàsica per a tothom en una mala situació. Un exemple: la llei de dependència per a persones grans, que pot tardar més d’un any. I igual que s’ha fet amb l’ELA, moltes altres situacions també haurien de ser prioritàries, com el suïcidi d’adolescents –anant més enllà de parar el cop– o l’autisme. En temes així, sovint sents que et donen un copet a l’esquena i espavila’t. Quan haurien de ser un pal de paller de les polítiques socials.