Eina web perquè malalts d’esclerosi triïn tractament
Ofereix als afectats participar en la presa de decisions sobre la medicació que més s’adapta a les seves necessitats
Els continguts s’han elaborat a Girona
Una nova eina telemàtica (allotjada al lloc web decisionscompartides.gencat.cat ) permet als malalts d’esclerosi múltiple (EM) de Catalunya participar activament en la presa de decisions sobre el tractament farmacològic a seguir. A través d’aquesta aplicació, que porta per nom Seleccionem, i va precedida d’una àmplia informació sobre l’EM, els afectats pel tipus de patologia remitent-recurrent (que es manifesta a través de brots i que és la majoritària), poden seleccionar l’opció que millor s’adapta al seu estil de vida, a les seves necessitats. “Aquesta eina permet, d’una banda, uniformitzar tota la informació sobre l’EM de cara als pacients. Cal tenir en compte que a la consulta, és complicat que el malalt retingui tota la informació que se li proporciona. I amb aquesta eina, el pacient té sempre a l’abast una informació que pot consultar les vegades que vulgui. I pot veure els avantatges i inconvenients d’un o altre tractament. Evidentment, la decisió final sobre el tractament farmacològic es pren de forma compartida amb el metge”, explica el doctor Lluís Ramió, cap del servei de neurologia del Trueta i del Santa Caterina. “Un altre objectiu que s’aconsegueix amb aquesta aplicació és una millor adherència al tractament perquè el pacient se’n fa coresponsable. Forma part d’una visió menys paternalista de la medicina”, afegeix aquest neuròleg.
Els continguts del web sobre esclerosi múltiple i l’eina de suport Seleccionem han estat elaborats per Lluís Ramió (vinculat a l’hospital Josep Trueta, l’hospital de Salt i l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona, Idibgi), Miguel Ángel Robles (UdG), el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) i Carme Beltran (Facultat d’Infermeria de la UdG). S’ha comptat amb la col·laboració de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), que va fer proves amb pacients, i de la Societat Catalana de Neurologia, que va validar els continguts del web.
Tot i que el web específic de Decisions Compartides en EM es va posar en funcionament fa uns mesos, la presentació oficial i la difusió massiva es va fer al febrer. De moment, s’han registrat 1.955 visualitzacions, 635 de les quals són de l’eina concreta Seleccionem. I un 80% dels usuaris troben que aquesta aplicació és satisfactòria i els és d’utilitat. Cal tenir en compte que l’esclerosi múltiple és una malaltia que afecta, en un 90% dels casos, dones joves, d’entre 20 i 40 anys. El 10% de casos restants corresponen a menors d’edat. “Generalment, la gent jove és la que s’implica més a l’hora de fer front a la malaltia”, indica Ramió. La informació que es pot trobar al web s’actualitza a mesura que surten nous tractaments. En aquest sentit, cal ressaltar que els propers mesos es comercialitzarà a Catalunya el primer fàrmac que ajuda a frenar de manera progressiva la malaltia (10% dels casos).
LES XIFRES
“Pots controlar mínimament la malaltia”
Fa catorze anys que van detectar-li la malaltia. La Georgina, que aleshores en tenia vint i estudiava a la universitat, va notar els primers símptomes una nit mirant la televisió, amb pèrdua de visió d’un ull. El metge de capçalera la va derivar al neuròleg. A través d’una ressonància magnètica i una punció lumbar, li va arribar el diagnòstic. Ha seguit diversos tractaments, però des de fa tres anys està estable i no es medica. Ha estat una de les pacients de la demarcació que han participat en la valoració de l’eina. “Crec que és una molt bona idea perquè t’ofereix tota la informació necessària de la malaltia. Quan t’ho diagnostiquen, i sobretot parlant de gent jove, el que vols és navegar per internet i trobar informació fiable per saber sobretot què pot comportar”, explica en el vídeo que es pot veure al web. “Dona poder al pacient per controlar mínimament la seva malaltia, tot i que aquesta seguirà el seu camí. I també ajuda a tenir una relació més propera amb el metge, que és en definitiva qui té l’última paraula”, afegeix. Una pacient que deixat testimoni de la seva experiència a través d’un vídeo és la Begoña. Fa set anys, quan feia de monitora de natació, va notar falta de sensibilitat a les cames i formigueig als peus. Eren els primers símptomes del que més tard li diagnosticarien com a EM. Segueix diàriament un tractament oral. “És important triar els tractaments; abans no teníem aquesta possibilitat. A més, es crea més empatia amb el neuròleg i fa que la decisió de prendre’l sigui també teva”, exposa.
L’any passat se’n van diagnosticar 37 casos
N.A
A la unitat de neuroimmunologia i esclerosi múltiple territorial de Girona, que coordina el doctor Ramió, es van diagnosticar l’any passat 37 casos nous d’esclerosi múltiple. En el 90% dels nous casos, es tracta de la malaltia en forma de brots i la mitjana dels debutants (un 75% dones i un 25%, dones) és de 32 anys. En aquesta mateixa unitat, es van fer 176 primeres visites i 1.700 de successives.
D’altra banda, l’hospital de dia de malalties neurodegeneratives i dany adquirit, cerebral i medul·lar, ubicat al parc hospitalari de Salt va atendre, l’any passat, 258 persones. Un 45% dels pacients que passen per l’hospital de dia, que està just al costat de la unitat d’EM, tenen esclerosi múltiple. Li segueixen les persones diagnosticades de Parkinson (18%) i les que tenen esclerosi lateral amiotròfica (ELA), amb un 6% dels casos. La mitjana de sessions per pacient és 32. També l’any 2018 es van oferir, en conjunt, més de 8.000 sessions i gairebé 14.000 tractaments. El servei s’ha consolidat com a dispositiu de referència a la regió sanitària de Girona en la neurorehabilitació de les persones afectades per les malalties esmentades.
Projecte per a aquest any
Un dels projectes que està previst que es posi en marxa aquest any és el del pacient expert amb EM a l’àmbit de Catalunya. Un projecte que està liderat per especialistes de Girona i de l’hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Inicialment, es vol fer una prova pilot amb dos grups de pacients (a Girona i a Barcelona, respectivament). “El material científic que s’usarà en les sessions ja està elaborat i falta validar-lo. Després, es formarà el pacient expert i després s’organitzaran les sessions”, afirma el doctor Ramió, un dels impulsors de la iniciativa.