Per fi un casal adaptat

Aníbal Tabuyo (2005) té, des del primer any de vida, la malaltia genètica coneguda com a síndrome d’Angelman, provocada per una alteració cromosòmica. Durant l’embaràs i després de néixer va ser tot correcte fins que van passar algunes setmanes. A dia d’avui té una discapacitat d’un 88%, no pot parlar –es comunica a través de pictogrames– i, en l’aspecte motriu té algunes mancances, tot i tenir la gran sort de poder caminar –no tots els que pateixen aquesta malaltia ho poden fer–. A més, com a efectes secundaris té epilèpsia i dèficit d’atenció.

Com l’Aníbal, a Tarragona hi ha molts altres nens amb alguna malaltia que els provoca certes discapacitats, que necessiten un nivell d’atenció personalitzat i un gran treball entre ells, la família i l’escola. Es tracta de nens amb molta energia, que necessiten realitzar activitats i reforçar la vessant social; no solament durant el curs lectiu sinó també a l’estiu. Durant molt de temps, les famílies han reclamat, per aquests motius, la creació d’un casal d’estiu públic per a nens amb discapacitat perquè, un cop acabat el curs, es trobaven que no podien conciliar la vida familiar i laboral ja que no hi havia cap opció, fora de la privada.

La lluita va començar, com comentava la mare d’Aníbal, Paulina Díaz, durant el curs 2014/2015. Des de l’AMPA de l’escola Solc es va demanar treballar per poder fer possible un casal d’estiu que evités que els nens estiguessin totes les vacances sense interactuar amb altres companys i sense realitzar diferents activitats lúdiques i esportives. Tot i reunir-se amb l’Ajuntament de Tarragona –concretament, amb el Servei Municipal de la Discapacitat– la iniciativa requeria la presentació d’un projecte a un concurs públic: “Ens va desanimar perquè sabem el que solen trigar aquests tràmits”, comentava Díaz. Per això, el casal d’estiu per llavors no va ser possible. Més tard, però, l’AMPA va contactar directament amb la regidora de Serveis a la Persona, Ana Santos, que, tal com explica la Paulina, “s’hi va involucrar des del primer moment; va ser quan va arribar el canvi”.

I així ha estat. Des del passat 3 de juliol, la Fundació Onada disposa d’un casal d’estiu que treballa amb catorze nens amb el suport de nou monitors. A través de l’AMPA Solc, l’Ajuntament de la ciutat, el Consell Esportiu de Tarragona i les aportacions de les famílies –paguen una quota setmanal de quaranta euros–, aquesta necessitat de molta gent s’ha fet real. Paulina ens explicava que es tracta d’un casal molt semblant als ordinaris, on es treballa la vessant esportiva, la motricitat, la música, etc. A més, s’organitzen a la setmana dues sortides lúdiques a la platja, a la piscina o bé visites culturals per la ciutat. Els nens, separats en grups segons les seves capacitats, tenen l’oportunitat de gaudir, ara sí, d’un estiu diferent. Per la seva banda, les famílies, molt agraïdes amb aquest canvi ara demanen, com comenta Paulina, “una continuïtat i una ampliació dels serveis com ara l’opció de menjador”. En definitiva, reclamen que aquests infants no tornin a caure en l’oblit.