Sant Joan de Déu obre el primer centre d’atenció a infants amb malalties minoritàries i cronicitat complexa de l’Estat

L’Hospital Sant Joan de Déu ha posat en marxa La Casa de Sofia, el primer centre d’atenció a infants en situació de cronicitat complexa i malaltia avançada de l’Estat.

Impulsat per Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària, té com a principal objectiu evitar l’ingrés dels infants a l’hospital d’aguts. També està pensat per, després d’un ingrés, oferir les eines a les famílies per tal que el pacient torni a casa amb una funcionalitat i un suport òptims.

Aquest és el cas de la Bernadette, que després de quatre setmanes ingressada li han donat l’alta. “Ens hem sentit com a casa. Marxem amb pena, però amb la confiança que podrem tenir cura de la nostra filla”, asseguren els seus pares.

La Casa de Sofia, que es va posar en servei fa un mes i que el conseller de Salut, Josep Maria Argimon, ha inaugurat aquest divendres, ha estat promoguda pel CatSalut i el Pla sociosanitari, i desenvolupada per Sant Joan de Déu en col·laboració amb l’Hospital Vall d’Hebrón i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

Durant l’acte d’inauguració, Sergi Navarro, cap del servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de Sant Joan de Déu, ha explicat que el centre acollirà infants amb malalties cròniques greus, que amenacen o escurcen la vida, i que sovint són incurables. Molts, també, dependents de dispositius de suport vital, com ara respiradors.

L’objectiu principal del centre és evitar l’ingrés dels pacients a l’hospital d’aguts quan no sigui necessari, endarrerint al màxim una possible hospitalització de llarga durada a través d’un abordatge clínic i organitzatiu que permeti assolir l’estabilitat clínica o la millora funcional necessària. Aquí, el centre oferirà als pares i mares un procés de capacitació per poder tenir cura dels seus fills a casa.

També està pensat per acollir pacients després d’un ingrés hospitalari als que, a través d’una planificació i un suport a l’alta, se’ls evitin noves situacions de risc d’ingrés. El dispositiu serà una opció també per a aquelles famílies que prefereixen o no poden acollir la mort del seu fill o filla al seu domicili.

La Casa de Sofía està dissenyada per trencar amb la “rigidesa” d’un hospital. Així, les habitacions estan preparades per ser ocupades per quatre persones, els pares i un germà, per exemple, i les visites, sense límit de temps, estan permeses durant les 24 hores del dia. A més, està equipada amb tot allò necessari perquè les famílies se sentin com a casa, fins i tot un espai perquè els familiars puguin treballar.

Després de visitar el centre, el conseller de Salut, Josep Maria Argimon, ha destacat que Catalunya necessitava un equipament d’aquestes característiques i ha realçat la qualitat de les instal·lacions. “Quan el visites t’emociones. Te’l pots imaginar, però quan el veus és alguna cosa més”, ha afegit.

Actualment, el sector sanitari no disposava d’un centre d’atenció intermèdia per atendre la cronicitat pediàtrica. S’estima que a Catalunya podrien haver-hi uns 3.000 infants en situació de malaltia avançada i una xifra similar addicional en situació de cronicitat complexa, que es podrien beneficiar d’aquest tipus de centre en algun moment de la seva evolució clínica.

El centre té una superfície útil en la primera fase de 1.274 m2, que inclou un jardí de 260 m2. Acull un total de 15 habitacions, una sala per les famílies, una cuina i una sala de joc, a part dels espais pels professionals. En una segona fase, ocupant part de l’edifici contigu que ocupen els serveis sociosanitaris de Sant Joan de Déu es podria ampliar a 50 el nombre d’habitacions.