“L’Alzheimer ja és la gran pandèmia estructural del planeta”

Nosaltres no perdem l’esperança que no només el Congrés sinó tota la societat facin cas d’aquestes demandes, que són les necessitats d’un col·lectiu que ha estat singularment afectat per la crisi.

Les conseqüències són devastadores, no només per a aquestes persones, que han patit singularment la crisi de la Covid-19 i són part d’un problema estructural de tota la humanitat, sinó també per al seu entorn. Durant el confinament, les persones que tenen algun tipus de demència han hagut d’estar a càrrec d’algú altre, han hagut d’estar cuidades 24 hores set dies a la setmana per una altra persona, que, a més d’estar confinada ella mateixa, tenia aquesta missió. Una persona que en un percentatge altíssim és una dona. Per tant, tenim conseqüències devastadores en el terreny del patiment personal i la discriminació. És un problema d’una gran magnitud que cal atendre.

S’estima que a l’Estat hi ha 900.000 persones amb Alzheimer. Cadascuna de les quals necessita un cuidador. N’hi ha que tenen la sort de tenir famílies grans i no només és la parella qui se’n fa càrrec, sinó també els fills o els germans. Per a aquestes persones, que durant la crisi se’ls hagin tancat els centres de dia i se’ls hagi retirat el suport que tenien ha estat absolutament dramàtic.

A poc a poc, la societat ha anat recuperant una certa activitat i el pes s’ha anat alleugerint. Però no n’hi ha prou. Primer, perquè algunes d’aquestes persones que tenen demències tindran seqüeles del confinament, és a dir, empitjoraran més ràpid del que haurien empitjorat si no hi hagués hagut aquest trencament radical de rutines. En segon lloc, perquè hi ha estudis que diuen que les persones amb Alzheimer pateixen de manera més severa les conseqüències de la Covid-19, amb símptomes més greus i una reacció més severa davant del virus. I en tercer lloc, perquè, encara que tornéssim a la situació d’abans de la crisi, cal tenir en compte que al febrer ja era una emergència sanitària no reconeguda. Perquè un país que té 900.000 persones amb Alzheimer, amb un cost econòmic anual sanitari i social de 24.000 euros per persona, i que fa que gairebé el 90% d’aquest cost l’entomin les famílies, és un país que té un problema.

La font més gran d’optimisme són els nostres socis. La nostra massa social, que ja supera les 35.000 persones, que estan disposades a arromangar-se per ajudar a fer recerca contra l’Alzheimer i contra les demències. Persones que estan cada vegada més motivades i més entregades a la causa. Aquestes persones són la nostra societat i aquest clam ha d’acabar arribant als legisladors.

Hem de pensar que l’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa, i això vol dir que no hi ha només un malalt d’Alzheimer, sinó tota una gamma. Hi ha persones que estan tan malament que no es deuen haver ni adonat que hi ha una pandèmia, però n’hi ha d’altres que, tot i que necessiten cures, encara són molt conscients, sobretot en el terreny emocional, del seu entorn. Els trencaments de rutina, la separació de l’entorn emocional immediat, la distància obligada respecte a les persones que veus cada dia, aquells a qui tu somrius i que et somriuen... La separació d’aquesta gent ha estat extremament dolorosa.

Les persones portadores d’aquest al·lel tenen més probabilitats de desenvolupar Alzheimer i ara s’ha demostrat que les persones que porten aquest al·lel tenen la Covid-19 amb símptomes més severs. Ho veurem d’aquí a uns mesos, però ens temem que la mortalitat entre les persones que tenen Alzheimer ha estat molt més elevada que entre la població general. Hem de pensar que més del 80% de les morts s’han produït en residències, gent que sovint no es pot valdre per si mateixa.

Jo vaig arribar a la fundació pocs dies després de la mort de Diana Garrigosa i això potser ens va amargar una mica el moment a tots plegats. La Diana era el cor que havia fet bategar la fundació tots aquests anys i, per tant, la seva mort, absolutament inesperada, va caure com una bomba emocional dins de la fundació. És cert que comencem a ser una fundació de referència a escala internacional. Jo no hi tinc cap mèrit. He arribat i m’he trobat una entitat fantàstica, que combina compromís i professionalitat d’una manera que poques vegades he vist a la vida, i per a mi és un honor que m’hagin permès fer-me’n càrrec.

En aquest temps, hem redoblat esforços i motivació. No hem parat. Els nostres investigadors han continuant treballant telemàticament, cada dia des de casa. I pel que fa a allò que fem d’un caire més social, com ara la divulgació de consells a través del nostre blog, molt ràpidament ens vam reinventar, ens vam adaptar a la situació de pandèmia i hem tingut un impacte molt important. És emocionant llegir els correus que ens arriben. Perquè hi havia persones que no sabien què fer i per a elles els nostres consells han estat bàsics. Des d’aquest punt de vista, n’estem orgullosos…

El que sabem fins ara és que hi ha tot un seguit de proteïnes que s’acumulen al cervell i creen unes plaques que acaben sent una agressió per al cervell. El que passa és que s’hi van acumulant durant molt de temps sense generar signes físics, sense que es noti. D’aquesta manera, doncs, quan es nota, moltes vegades és massa tard per intervenir. La Fundació Pasqual Maragall, amb aquest esperit de llums de llarg abast, el que fa és centrar la seva activitat principal a estudiar persones sanes que tinguin un risc gran de desenvolupar la malaltia perquè tenen condicionants genètics perquè passi. El que estem intentant és veure si som capaços de desenvolupar tècniques de detecció precoç d’aquest deteriorament cerebral, perquè així podríem intervenir abans. Avui ja passa que el gros de les persones diagnosticades de càncer de mama acaben curades; això als anys vuitanta era un somni. Això passa en bona part gràcies a noves teràpies, però també perquè es fan millors diagnòstics, que arriben abans. En l’Alzheimer no renunciem a tenir una cura de la malaltia, però sí que som conscients que detectar-la abans és un factor extremament important per gestionar-la.

Cuidar el son sabem que és important, com també sabem que ho és la dieta. De fet, sabem que els estils de vida saludables ajuden a prevenir l’aparició de determinades malalties. Sabem que la vida social hi ajuda, que l’esport hi ajuda...

És bastant sorprenent el que passa en aquest sentit. És veritat que les indústries farmacèutiques i els investigadors han treballat amb diversos tractaments. Un cop la malaltia, ja molt avançada, es detecta, s’han provat diversos fàrmacs i la veritat és que de moment no se n’ha trobat cap; per això diem que l’Alzheimer no té cura. Ara bé, hi ha tota una sèrie de teràpies que potser poden funcionar. I no necessàriament són teràpies farmacològiques. Nosaltres, per posar-ne només un exemple, vam anunciar fa uns mesos que hi ha un extracte de te verd que és útil per a persones que tenen síndrome de Down. Les persones amb síndrome de Down tenen només una còpia del cromosoma 21 i precisament és el gen on hi ha l’apoE4, de manera que moltes d’aquestes persones desenvolupen una forma d’Alzheimer. Per tant, atesa aquesta evidència, hem començat, en col·laboració amb l’hospital del Mar, un assaig clínic promocionat per nosaltres per investigar amb rigor si aquest extracte té un efecte en la millora del deteriorament cognitiu, si les persones que prenen aquest tractament milloren. Aquesta és una de les moltes teràpies que s’estan estudiant al planeta… Al final, el cervell és un òrgan fantàstic que té moltíssims punts d’entrada, d’estímuls, que interactuen amb la nostra fisiologia de maneres molt complexes... La idea és que hi ha moltes vies inexplorades.

Ara començava una segona ronda de visites. Són persones a les quals fem un seguiment que es preveu que duri tota la vida. Ara volem validar instruments per poder fer per via telemàtica les visites que fins ara fèiem de manera presencial. Això seria més còmode per a tothom.

No queda clar, com en qualsevol malaltia complexa, i l’Alzheimer ho és. Hi ha cadenes causals en què interactuen factors genètics i factors ambientals. Hi ha estudis que indiquen que la contaminació afecta el deteriorament cognitiu. Però la complexitat de les interaccions és tan àmplia que la protecció individual és molt difícil. És per això que és tan important el diagnòstic i que la medicina sigui de precisió i personalitzada.

Al final, és com tot. Hi ha moltes coses que estan relacionades. A tot arreu se sap que als barris pobres l’estil de vida és pitjor, la dieta és pitjor, la contaminació és pitjor...

La malaltia va en augment perquè la població va envellint. Es preveu que l’any 2050 hi hagi milions de malalts. Però, amb una prevalença altíssima, sobretot a partir dels 70 o 80 anys, l’Alzheimer ja és la gran pandèmia estructural del planeta. Estem tenint una pandèmia temporal, però l’Alzheimer no marxarà d’aquí a uns mesos. El continuarem tenint amb nosaltres cada vegada més.