“S’ha de fer el pas perquè decideixin com volen viure”

N’estem farts i això no depèn només del partit polític a qui toca governar. Abans que s’aprovés la convenció de l’ONU es lluitava per uns drets que no estaven reconeguts, però a partir del 2008, quan va entrar en vigor la convenció, poc o res va canviar per assolir aquests drets i no s’hi valen més excuses. El sector té clar que la transformació d’un sistema d’atenció no es fa d’un dia per l’altre, però s’han de fer accions proactives que facilitin la inclusió del col·lectiu a la comunitat i res es mou.

Fins ara tenim residències i centres especials de treball però volem fer un pas més i que les persones amb discapacitat puguin decidir com i amb qui volen viure. Hi tenen tot el dret, a exercir una ciutadania plena i per això necessiten uns suports. Per ser subjectes actius a la societat, amb drets i deures, han de disposar de recursos que han de garantir els estats i les administracions públiques i privades. Així ho van acordar i ratificar els països signants de la convenció i l’Estat espanyol va ser dels primers a fer-ho.

Començant per les mateixes famílies, s’ha de fer aquest canvi cultural i estructural per deixar de protegir-los prenent determinades decisions pel seu bé i que siguin ells que decideixin sobre la seva vida. El canvi és veure les capacitats que tenen de ser i fer el que vulguin i puguin fer. Nosaltres veiem que les persones amb discapacitat s’empoderen quan tenen l’oportunitat de prendre decisions, d’equivocar-se o encertar-la, i això els permet créixer i situar-se d’una manera diferent dins la societat. S’ha de deixar de tractar les persones amb discapacitat com si fossin menors d’edat.

El pressupost personal és un canvi radical del sistema de finançament. Els suports que demanem que es creïn no han de ser més cars que el cost que tenen les places residencials. Hi ha por de tocar res perquè hi ha molts interessos i és cert que quan no hi ha una alternativa clara de suport a la comunitat topem amb famílies que prefereixen quedar-se amb el que tenen i no sortir-hi perdent. El servei de l’assistència personal és molt desconegut i demanem més valentia política per promoure accions i suports a la vida independent.

Volem que els recursos que arriben de l’Estat espanyol a través de la llei d’atenció a l’autonomia i la dependència posin més èmfasi en l’autonomia com planteja el mateix ministeri en el seu pla estratègic fins al 2030. A Catalunya, a través de la consulta pública que la Generalitat va fer el 2020, es va anunciar que s’ampliaria la quantia per assignar més hores d’assistència personal. Els estudis de l’observatori estatal de la dependència i les experiències que hi ha a Catalunya constaten que la satisfacció i la qualitat de vida dels usuaris milloren de manera significativa. Els pressupostos personals faciliten l’autonomia per decidir, en funció de la discapacitat i el projecte de vida, on posar els diners i triar si convé assistència personal o l’atenció domiciliària.

Sabem que no és fàcil fer els canvis dels procediments i gestors d’una cartera de serveis que ara està en revisió i això pot ser una oportunitat. Era una petició reivindicada de fa temps des del tercer sector. Pressionarem per posar en marxa un pla de desinstitucionalització per anar assolint serveis i suports. Es té clar el discurs i els recursos que calen però la manera com fer-ho genera incerteses i és on veiem que res avança. De què ens serveix tenir un dret reconegut si no es generen les oportunitats per aprofitar.

Sí, i és una misèria, si tenim en compte que s’hi poden acollir persones amb tot tipus de discapacitats, física, intel·lectual, sensorial, de mobilitat reduïda, trastorns mentals... Ens demostra que aquesta figura cabdal no està desenvolupada i falta abocar-hi recursos. La classe política hauria de preguntar-se i reflexionar sobre l’impacte sobre les llistes d’espera. Moltes famílies de persones grans no veuen cap més alternativa patint per qui cuidarà el seu fill quan no hi siguin. No pot ser que la vida d’una persona depengui de la família, perquè s’està condicionant que pugui fer la seva vida adulta.

S’ha avançat però ens queda molt camí, perquè hi ha una mirada que depèn molt dels centres, els equips humans i els recursos. Tenim un bon decret d’escola inclusiva però sense recursos darrere i, malgrat tot el que cal seguir reivindicant, s’ha avançat molt més que en el dret de vida independent. També la inserció laboral en el mercat ordinari de treball, tot i el que queda per fer.

Ho aconseguirem. Els drets humans mai s’han regalat i a la història de la humanitat és un concepte molt jove. És important reconèixer que no s’estan complint tot i estar reconeguts per les Nacions Unides. Els que ho van aconseguir tenen molt més mèrit pel fet de reconèixer que les persones amb discapacitats tenien el dret a decidir sobre la seva pròpia vida. Si tenen problemes cognitius poden tenir suport en la presa de decisions però poden dir-hi la seva. No estem parlant que estiguin en estat de coma, són persones. Cada cop hi ha més consciència per imaginar el que podria ser i és molt difícil conformar-se. La lluita no està en si arribarem sinó quan i no volem que sigui a finals de segle. No som incendiaris però no podem consentir que no hi hagi accions clares en aquesta línia.