Una caminada solidària per la malaltia de les emocions

L’hemiplegia alternant és una síndrome neurològica incapacitant rara i molt desconeguda. Aquesta desconeixença és el que va portar Ona Garriga, una estudiant de segon de batxillerat de l’institut Anton Busquets Punset de Sant Hilari Sacalm, a dedicar-hi el seu treball de recerca, i més perquè al poble hi ha una persona que la pateix, Raquel Vilamala, que és amiga de la família. “Volia donar visibilitat a una malaltia que afecta una de cada milió de persones i no en sabia res, tot i tenir un cas proper com el de la Raquel”, explica Garriga.

Ella mateixa ha detallat que la causa d’aquesta síndrome neurològica és la mutació d’un gen (ATP1A3) que afecta una proteïna del cervell. És una malaltia incapacitant tant en el terreny físic com psíquic, que s’expressa amb episodis de paràlisis totals o parcials i amb rigidesa, moviments involuntaris, etc., i per a la qual no hi ha, ara per ara, tractaments –només alguns fàrmacs indicats per a altres malalties com l’epilèpsia–. És coneguda també com la malaltia de les emocions, perquè les paràlisis estan relacionades amb estats d’ànim com ara cansament extrem, estrès...

En el cas de la Raquel, la hi van diagnosticar amb només vuit mesos, tot i que els seus pares ja n’havien detectat alguns efectes, com la rigidesa i moviments no habituals, quan tenia dos mesos.

Ona Garriga deia també que no volia que el seu treball de recerca quedés en l’àmbit educatiu i va voler que tot plegat servís per aportar el seu gra de sorra per fer difusió i recaptar fons per a la investigació d’aquesta síndrome. Per això, i amb l’ajuda de familiars de la Raquel i seus, va organitzar una caminada solidària, amb el lema La caminada del milió –fa referència a la incidència d’aquesta síndrome entre la població–, que es va celebrar ahir coincidint amb la Fira de les Guilleries. Hi van participar 267 persones i es van recaptar més de 1.600 euros, que es canalitzaran cap a la investigació a través de l’associació estatal que aplega els afectats per aquesta síndrome i en fomenta la investigació.

Tant Ona Garriga com la família de la Raquel es van manifestar profundament agraïdes per les aportacions desinteressades dels participants i també dels comerços i entitats de Sant Hilari Sacalm, que s’han bolcat en aquesta iniciativa. Moltes van fer donació dels productes d’un sorteig que es va fer al final de la caminada i moltes en van aportar per a l’avituallament dels participants. Solidaritat i difusió, doncs, s’han donat la mà per la Raquel i els afectats d’aquesta síndrome, gràcies a l’Ona.