L'aigua gelada destapa l'ELA, que afecta 400 catalans

Desenes de catalans han participat ja en la campanya benèfica d'ajut als malalts d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). La llençada d'aigua glaçada a sobre s'ha fet molt popular a les xarxes socials, empesa pels famosos, i algunes entitats estan promovent que els ciutadans s'hi apuntin i ajudin a finançar el tractament i la recerca sobre aquesta malaltia rara i cruel, que atrofia els muscles dels qui la pateixen de forma molt ràpida.

La campanya va viure dissabte un acte simbòlic a Calella, on l'alcaldessa Montserrat Candini va rebre la galleda d''aigua gelada i va animar els ciutadans a sumar-se a la campanya, tenint en compte que l'única fundació catalana -Fundació Miquel Valls- que dona suport als malalts d'ELA i les seves famílies està ubicada en aquesta localitat.

La iniciativa consisteix a mullar-se amb aigua gelada i després proposar tres persones perquè facin el mateix. L'aigua glaçada impedeix fer cap moviment durant uns segons, el mateix patiment que suporten els malalts d'ELA, però de forma permanent, i sense opció de guariment. La campanya la van idear els companys d'un jugador de beisbol -Pete Frates- de Boston. Van començar a reunir fons de forma espontània i molts famosos hi van donar suport, empesos per la impactant imatge de rebre aigua glaçada, i van començar a les donacions benèfiques.

Cadascú proposa tres noms més per tal que facin el mateix. Fins a 76 milions d'euros, ja han recaptat, ja que la imatge s'ha d'acompanyar d'un ajut econòmic. A l'Estat només s'ha arribat a 140.000 euros, ja que fins ara s'ha circumscrit sobretot a famosos i persones conscienciades o coneixedores d'aquesta malaltia rara.

L'esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) només afecta dues de cada 5.000 persones. Ara mateix, uns 400 catalans i 3.000 persones a l'Estat. “Però unes 30.000 la patiran al llarg de la seva vida”, pronostica Jesús Mora, cap de la unitat d'ELA de l'hospital Carlos III de Madrid.

Les entitats de suport als malalts i les seves famílies han rebut la iniciativa com aigua del cel, ja que pateixen sovint “en silenci” la gravetat de la malaltia i l'escàs interès social que suscita, explica un portaveu de la Fundació Miquel Valls, la fundació catalana que centralitza el suport mèdic i social als afectats. Només la Marató de TV3 de l'any passat hi va destinar fons a la recerca. Les farmacèutiques la tenen oblidada, perquè “afecta un percentatge tan petit de població...”, admet Adriana Guevara, la presidenta de la Fundació d'Afectats de tot l'Estat. La fundació catalana vehicula la recollida de fons a través de l'estatal perquè només disposa de serveis terapèutics, i no pot fer front a la gestió dels guanys que ha implicat la campanya.

La malaltia afecta les cel·lules nervioses del cervell i causa debilitat i atrofia progressiva dels muscles voluntaris, els encarregats de moure els braços, el coll i els muscles respiratoris, mentre que el cervell es manté intacte. La seva causa es desconeix, tot i que els metges ho relacionen amb un motiu genètic, per la combinació entre la predisposició genètica i factors externs, com virus o substàncies tòxiques que entren en contacte amb l'organisme. “Queden atrapats pel seu cos”, explica Adriana Guevara, presidenta de l'Associació estatal d'Afectats.

L'afectació obliga els malalts a atencions permanents. D'aquesta forma, i per evitar l'elevat cost i cansament dels afectats, quan un malalts s'acosta fins a Bellvitge “per passar revisió mèdica, també visita el recuperador, els terapéutes, els assistents socials...” explicam una portaveu de la Fundació miquel Valls, de forma que la família no s'hagi de desplaçar constament. La petita fundació Valls ubicada a Calella duu el nom d'un dels afectats. Va ser fundada el 2005.

Els intents d'ajut o la recerca d'una imatge espectacular va fer que el fotògraf Bruno Brokken intentés anar més enllà la setmana passada. Va fer-se llençar 1.500 litres d'aigua des d'una avioneta a empuriabrava. Va resultar ferit greu i els Mossos d'Esquadra han imputat un delicte de lesions al pilot. Fotògraf i pilot s'havien posat d'acord per gravar l'Ice Brucket. Però l'arriscada maniobra gairebé li costa la vida.