REPORTATGE
Triatló contra la hiperglicinèmia
Una família de Caldes recull diners per a la investigació de la malaltia rara que té el seu fill
El Pol Molinos, de Caldes, és un nen de 4 anys que pateix hiperglicinèmia no cetòsica, una malaltia que es dóna en un de cada 55.000 naixements.
És la cara visible de la campanya ProyectoPol.com, que han engegat els seus pares i que té l’objectiu de recaptar el màxim de diners per destinar-los a la investigació d’aquesta malaltia avui crònica i caracteritzada per la mobilitat reduïda, la discapacitat psíquica, els problemes respiratoris i les epilèpsies, entre altres efectes. Al Pol li van detectar a les cinc hores de néixer i ara estan batallant per controlar que no avanci.
Els pares del Pol, Tony Molinos i Mireia Villalba, han estat buscant durant quatre anys experts que estudiessin la hiperglicinèmia i famílies en la mateixa situació que la seva. A l’estiu van trobar per internet una investigació nord-americana que no només treballa en la millora del tractament i de les proves de detecció precoç, sinó que també busca la cura. Per això, han decidit bolcar-se en aquesta iniciativa obrint dos comptes bancaris en què podran fer aportacions persones de l’Estat i de l’estranger. Les donacions aniran a la recerca científica i les subvencions ajudaran a pagar factures mèdiques, medicaments i materials ortopèdics tan cars com necessaris per a les famílies afectades.
Els pares del Pol es queixen de la manca d’ajudes públiques. Ens han retallat les ajudes dues vegades, tot i que el Pol té el 90% de discapacitat, explica Villalba. A més d’obrir els comptes bancaris, Tony Molinos ja s’està preparant per un altre dels reptes del projecte. Inspirat en l’atleta Dick Hoyt i en l’ironman en què va participar amb el seu fill discapacitat, Molinos vol córrer amb cinc atletes més un triatló olímpic amb el Pol per donar visibilitat a la lluita contra la hiperglicinèmia. De moment, compten amb el suport d’empreses com el Decathlon de Mollet i Silincode. Els colors de l’uniforme que vestiran seran el groc i el negre. Els nens amb hiperglicinèmia tenen problemes de vista però el que millor veuen és el groc sobre el negre. Seran els colors de l’uniforme i de la polsera que començarem a vendre aquest mes, explica Molinos.
A les samarretes dels atletes s’escriuran els noms dels 14 nens amb hiperglicinèmia que Molinos i Villalba han trobat a Espanya.
Encara no han decidit en quin triatló participaran, però saben que la faran l’estiu vinent. Som conscients que porta uns costos afegits de seguretat i estem buscant l’organització adequada, apunta Molinos. La seguretat del Pol durant la competició és el més important. El Pol, però, ja té experiències en altres curses i, de fet, guarda alguns premis a casa: la medalla de la cursa de la Mercè i la copa de la Maria Víctor de Palau-solità i Plegamans.
