És descoratjador veure com la deficiència del sistema sanitari esdevé més evident quan abordem malalties rares com l’ELA. És una realitat que moltes persones que la patim ens trobem sense recursos ni suports adequats per afrontar les necessitats mèdiques i emocionals. En molts casos, els pacients som vistos com a “anònims” pel sistema de salut i som relegats a un segon pla a causa de la nostra baixa prevalença i la falta d’interès en la investigació/desenvolupament de tractaments específics. Senyors especialistes, curem o no curem? Si no podem fer-hi res, un xic més d’empatia també cura. Digueu bon dia, què tal, com vas o com et trobes, apreneu-vos el nom del pacient i, finalment, digueu-li que l’ajudareu en tot el que pugueu. És el mínim. Molta sort i ànims!, perquè teniu molta feina.