Acord per desbloquejar la Llei de l’ELA

PSOE, PP, Sumar i Junts han assolit finalment un acord per impulsar conjuntament la Llei per a la millora de la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties o processos neurològics i situació irreversible. L’acord recull les peticions dels infermers com la supervisió i atenció continuada especialitzada 24 hores per a les persones amb ELA en estadis avançats, la posada en marxa d’una estructura per a la investigació de l’ELA, una aposta per ajuda als electrodependents i consumidors vulnerables, la capacitació específica dels professionals, i una dotació econòmica perquè els familiars no s’arruïnin en el procés de cures.

Les quatre formacions hanregistrat aquest dimarts les esmenes que recullen l’entesa i s’han compromès a agilitzar la tramitació de la llei al Congrés i al Senat perquè quedi aprovada a principi d’octubre. De fet, segons informa Efe, s’espera presentar el text de l’acord la setmana que ve en comissió per poder-lo aprovar en el ple al Congrés. Després faltaria el tràmit de la votació al Senat, que acabaria definitivament aprovada amb una àmplia majoria.

La llei afectarà unes 4.000 persones que estan afectades per l’ELA a l’Estat, unes 500 a Catalunya, i prosperarà al Congrés després de quatre anys d’intents que han quedat entorpits per la interrupció de les legislatures o bé per la manca d’acord entre les formacions.

El text acordat recorda, segons informa l’ACN, que la llei neix del consens a partir de les propostes del PP, Junts, PSOE i Sumar a partir de les peticions del col·lectiu ConELA, i “obre camí per millorar l’atenció d’aquests processos neurològics amb unes condicions i pronòstics similars”.

Es tracta, segons el document, de fer canvis legislatius per “garantir la millor qualitat de vida a través de l’agilització dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència”, i oferir “una millor atenció integrada entre els sistemes de cures socials i sanitaris”.

Així, la llei estableix un procediment d’urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas de persones amb ELA, i defineix un procediment específic per a la qualificació d’aquest grau de dependència i del dret a prestacions del sistema.

També recull per primera vegada l’atenció 24 hores a pacients d’ELA en estat avançat i la formació específica en els cursos per a cuidadors professionals que treballen en el sistema de dependència. I a més estableix que les persones que interrompin la seva activitat laboral per exercir com a cuidadors de persones en situació de dependència podran mantenir la base de cotització de l’últim exercici. El 50% del cost d’aquest increment va a càrrec del cuidador, i l’altre 50% per l’IMSERSO.

Per poder-se acollir a la norma els pacients hauran de tenir un grau de discapacitat igual o superior al 33%. El sistema estarà obligat a qualificar i revisar els graus de dependència en un termini màxim de tres mesos.

A més, la llei estableix que les persones amb ELA amb electrodependència seran considerats com a consumidors vulnerables, i actualitza la cartera de serveis del sistema de salut per incorporar-hi la fisioteràpia a domicili. També inclou millores a les cotitzacions de la Seguretat Social per als cuidadors de malalts d’ELA.

Una de les disposicions addicionals obliga el govern espanyol a fer un estudi per crear ajudes diferents per a persones en situació d’electrodependència, i estableix un mecanisme de seguiment de la norma amb seguiment dels ministeris, les comunitats autònomes i les associacions d’afectats.