“No volen saber res dels companys ni demostrar el que saben”

Per oferir serveis i donar suport a les famílies amb pocs recursos decidim fer l’associació amb la implicació del voluntariat. L’objectiu és atendre persones amb la síndrome d’Asperger però estem oberts a donar el suport psicològic a altres tipus de discapacitat. Per ara som unes deu famílies que tirem endavant el projecte.

Sí, n’hi ha a Teià, Cabrera de Mar, Mataró, però és costós poder-hi accedir i veient la necessitat amb altres famílies i per motius econòmics vam optar per fer l’entitat amb l’ajuda de professionals voluntaris.

Ara està englobat dins el trastorn de l’espectre autista i ja no té el nom d’Asperger, que era el nom del metge austríac que va diagnosticar aquest trastorn.

Amb Junts Autisme, que té la seu a Arenys de Mar i treballa l’autisme més profund. El seu predecessor, l’Associació Aprenem, també treballa des de Barcelona. Tots estem en contacte per facilitar-nos informació.

S’ajunten altres discapacitats, com són el trastorn obsessiu compulsiu, en què es repeteixen moviments. Per això, a l’associació ens vam decantar molt pel vessant de psicologia i les teràpies de relaxació muscular. Fem sessions de reiki i acupuntura per rebaixar aquest estat en què es carreguen de tensió. Tot està dirigit a ells i a les famílies, que també ho patim, a qui també s’adrecen les activitats que fem.

El meu fill tenia en una de les seves fixacions ser pilot i anaven fins a Sabadell a mirar avions. Va tenir la sort que en un sorteig li va tocar un vol i això el va captivar. A través de les xarxes socials vam contactar amb l’entitat Vols per a Tothom, que facilita l’aviació adaptada i accessible a tothom.

Sí, hi vaig entrar com a soci i en soc el tresorer. Quan ens vam reunir vam acordar que més enllà de facilitar l’aviació a persones amb mobilitat reduïda també s’estendria a altres discapacitats. Ens visiten per volar grups de l’entitat Temyque de Santa Coloma de Gramenet, que tenen esclerosi múltiple.

Es va fer la primera l’any passat a l’aeroport d’Alguaire, a Lleida, on van poder volar un centenar de persones amb tot tipus de discapacitats. Ara hi ha una segona edició, que es farà a Òdena, a Igualada, a l’octubre.

La Fundació de La Caixa és per ara el suport econòmic que tenim i empreses del poble que ens han cedit el local i una petita aportació. Podem costejar els serveis que oferim gràcies al voluntariat dels professionals.

És desconegut però està començant a tenir impacte perquè cada cop hi ha més casos i l’administració hi està posant més atenció. És una malaltia molt recent en què no hi ha cap prevenció a fer i no està demostrada la part genètica. Queda molt per investigar.

Cada cas és un món i el ventall és molt ampli. A casa no va ser fins que va tenir 6 anys que es va diagnosticar i es veu en la part més autista. No volen saber res dels companys ni demostrar el que saben. El meu fill no entenia per què havia d’explicar el que sabia per tenir una nota i per treballar necessiten ordres directes cap a ells, no generals per a tota la classe. No s’adiu amb ells, no els arriba.

Sí, és dur, i quan es combina Aperger i adolescència ja ni t’ho explico. Desconnecten encara més i és important saber-ho tractar.

La mateixa psicòloga que ens fa el seguiment ens farà la xerrada que volem difondre a través de l’Institut Català de la Salut, del Camí del Mig de Mataró, on també ens deriven gent. És important donar el suport psicològic a les famílies perquè actualment la Seguretat Social cobreix dues visites a l’any al psicòleg i el psiquiatre. Per això van sorgint les associacions.

Seria important cobrir aquest suport psicològic a les famílies, no amb dos visites a l’any. Per tirar endavant els recursos són molt ajustats si vols ampliar serveis i fer sortides.