Un Nadal per a tots
Són festes amb molts estímuls i convencions socials, un repte per a la inclusió
Recollim el testimoni de persones amb addiccions, trastorns i discapacitats
Raquel Arriaza no fa vacances aquestes setmanes de les festes de Nadal. És la temporada alta per als centres comercials, les botigues i les franquícies. Són dies d’intensitat emocional i sensorial, de convencions socials, però sobretot de consum. “No veig la crisi enlloc. La gent compra, compra... Pel Black Friday va ser una bogeria”, explica aquesta sabadellenca de 34 anys i una de les dependentes del Zara de Terrassa. És el seu lloc de treball des de fa un any i dos mesos i, entre altres tasques, s’ocupa sobretot d’atendre les compres que s’han fet en línia. N’està molt contenta i explica que fins i tot ha tingut una ressenya a Google molt positiva. L’atenció al públic és molt important i les opinions a les xarxes contribueixen a la reputació professional. Quan va cobrar la seva primera nòmina, pensava que era un error. És el seu primer contracte fix després d’haver tinguts feines temporals, d’un o dos anys, amb sous precaris i de diversa índole. Ha netejat oficines i hotels, i ha despatxat pizzes en cadenes de menjar ràpid, amb jornades de més de deu hores, tot i que s’ha format com a auxiliar administrativa i auxiliar veterinària, a més d’altres cursos formatius. Els animals són la seva passió. Té dos gats, Ares i Creta, i li costava molt trobar feina del que realment li agrada, del que podem dir que és la seva vocació, la perruqueria canina, àmbit en què també s’ha format amb diversos cursos.
Dones amb discapacitat
La Raquel té una discapacitat física i intel·lectual del 65% a causa de la síndrome de DiGeorge. Va néixer amb tetralogia de Fallot –un defecte cardíac congènit– que li ha generat una escoliosi dorsal i lumbar. Recentment li han diagnosticat una displàsia de maluc. Té trastorn per dèficit d’atenció (TDA) sense hiperactivitat. És independent, viu sola, i és la representant del Consell de Participació de Persones amb Discapacitat Intel·lectual del Dincat , l’Associació Empresarial d’Economia Social. Fa un mes va participar, explicant el seu cas, davant la comissió de Drets Socials del Parlament en la presentació del segon Informe de la discapacitat intel·lectual a Catalunya, de Granés Fundació i Dincat. “Falta molt per millorar, i la feina ens preocupa moltíssim a tots, perquè no tenim res estable i no podem dependre dels nostres pares, perquè arribarà un dia que no hi seran. Tenim dret a tenir una vida digna, amb una feina i un habitatge dignes, i escollir amb qui viure i on viure; ha de ser una decisió nostra.” Ho va dir el 20 de novembre als diputats en una intervenció en què exposava les reivindicacions del col·lectiu per una inclusió plena en una societat que no ho és. En la seva compareixença al Parlament, Arriaza va verbalitzar el que es recull en la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides del 2006.
No totes les persones amb discapacitat tenen la situació laboral i personal de la Raquel. “Falta accessibilitat als llocs de treball i, sobretot, coneixement de les persones amb discapacitat intel·lectual o física; què vol dir la paraula inclusió”, explica. Assenyala la sort que té amb la seva feina actual: “Miren tant les virtuts com les dificultats de la persona. Aquesta mirada és la que falta a les empreses.” També denuncia que moltes empreses “compleixen la quota” i els destinen a tasques determinades sense valorar el seu currículum ni les seves capacitats per fer feines més qualificades. “És el que reivindiquem. Som capaços de molt. I, també, sous dignes. El fet de ser dona és, a més, doblement discriminatori”, hi afegeix.
Els dies de Nadal són dies de trobades familiars. Arriaza celebrarà el Nadal amb la mare i les germanes. No tothom té aquestes xarxes emocionals i recorda la solitud no desitjada de moltes persones. En aquest sentit, pensa que s’haurien de fer més activitats d’acompanyament. “La societat s’hauria d’implicar més en aquests aspectes.”
La Raquel va participar en el congrés que cada 25-N organitza la Fundación Cermi Mujeres, una organització que ha fet deu anys i que defensa els drets i llibertats de les dones i nenes amb discapacitat del tipus que sigui: una població de més de dos milions i mig a l’Estat espanyol. Aquest any la jornada se celebrava a Madrid. “Em va impactar molt la xifra que va donar la ministra d’Igualtat: 21.300 dones amb discapacitat van posar una denúncia per algun tipus d’abús”, relata. Assenyala que és un dels problemes a abordar: “Moltes persones amb discapacitat, siguin homes o dones, no saben què és un maltractament o un abús i, si ho saben, és tan tabú que no posen la denúncia. Les xifres reals podrien ser més grans.” En aquest sentit, recorda la importància de l’accessibilitat cognitiva, de donar informació amb lectura fàcil. “En el grup de dones feministes en què estic fem vídeos per explicar, per exemple, qüestions bàsiques com ara quan has d’anar al ginecòleg o què és un maltractament. Expliquem el missatge de manera entenedora”, hi afegeix. Arriaza té inquietuds polítiques. Les persones amb discapacitat han de tenir una participació efectiva en l’esfera pública. Recorda que fa molts anys no podien votar.
Addiccions
És Nadal i socialment s’imposa celebrar-ho amb cava. “Ja sé que no beus, però mulla’t els llavis, que no passa res!” És el comentari que a la taula de les celebracions familiars ha escoltat en Jordi, de 46 anys –prefereix que no se l’identifiqui pel cognom ni el lloc de residència per preservar el seu entorn més íntim–. Amb setze anys va començar amb les drogues de disseny, les “pastilles”, i al cap de poc temps va arribar la cocaïna, que en Jordi defineix com “una companya de viatge manipuladora i absorbent durant una bona colla d’anys”. La cocaïna va ser la protagonista de les seves nits de festa. Ara, rehabilitat, en Jordi sap que el tast mínim d’alcohol, uns llavis mullats o un glopet aparentment intranscendent per al familiar que insisteix a seguir les imposicions socials de les dates nadalenques, suposaria un “daltabaix, un perill molt gran”. I en Jordi no vol tornar a caure al pou on ha estat. El 2010, amb el naixement del seu fill petit, els problemes econòmics a l’empresa familiar van provocar que l’ús de la cocaïna es convertís en un consum diari: “No podia engegar el camió sense abans fotre’m una ratlla.” Va aflorar de nou la sensació de buidor de la joventut, l’autoestima es va deteriorar i era incapaç de sentir afecte de ningú. La necessitat de cocaïna era cada vegada més capital.
El 2017 va fer un tractament ambulatori al Centre d’Atenció i Seguiment de les Drogodependències CAS Teresa Farré. “Desconeixia totalment la feina que es fa en aquests centres. Esperava un cúmul de retrets. Hi vaig trobar tot el contrari. A l’altra banda de la taula vaig trobar una terapeuta, una noia jove, que escoltava. Ha esdevingut algú molt important en la meva nova vida.” La psicòloga Laura Masferrer Boix treballa actualment com a investigadora postdoctoral a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta (Idibgi). El tractament al CAS va suposar una abstinència de prop de tres anys, amb l’ajuda de les teràpies individuals i grups. En Jordi explica, però, que realment no havia fet el tractament. “Simplement em vaig deixar portar per la situació i em vaig tancar a casa durant un any. Només sortia per als controls i les teràpies del CAS.” No va ser, recorda, una abstinència real o de “puny tancat”, com la defineix, ja que, hi afegeix, no havia “treballat res”. Quan va decidir sortir de l’aïllament i reincorporar-se a la societat, va tornar als mateixos llocs i a freqüentar la mateixa gent, sense fer canvis ni d’hàbits ni d’amistats, un fet clau en els processos de rehabilitació. “És tornar a aprendre a viure, a gestionar la soledat, etc. Abans no ho feies, simplement et drogaves.” El juliol del 2021 va decidir ingressar en un centre: “Si no ho feia, no me’n sortiria.” El més dur va ser el comiat amb els fills, que ara són adolescents. Va estar molts anys, recorda, amagat rere mentides, i era important dir la veritat. El gener del 2023 va rebre l’alta terapèutica i va finalitzar el procés, “amb la certesa d’haver fet una molt bona feina, encaminat cap a un futur il·lusionant amb un nou projecte laboral”. Remarca la tasca i l’ajut professional dels terapeutes, però no es fa res sense la voluntat i l’acceptació de la persona amb addicció.
Després de molts anys, va participar en el sopar d’empresa, un clàssic del Nadal. Té una nova feina: “Perquè em sento en un entorn segur amb els companys, que són d’una altra generació i mentalitat. Agraeixo que, quan socialitzo, ells saben que se’m poden despertar coses i estan pendents, i saben que si en un moment determinat me’n vaig, no hi haurà retrets ni males cares. I aquesta seguretat em permet gaudir de la festa.” Després del sopar, en un bar de copes, va demanar una Coca-Cola Zero a la barra. La cambrera li va fer un combinat amb rom, acompanyat d’un “ja te’l beuràs”. “No bec alcohol”, li va dir, i hi va afegir: “La diferència entre tu i jo és que jo he decidit no beure perquè s’ha de beure.”
Trastorn de l’espectre autista
“O entro en crisi o entro en crisi. Em quedaria dins la boleta. Són moments de tensió en els quals no penso.” Ho explica Pau Brunet en un dels últims vídeos que ha compartit a la xarxa social Instagram, en el seu compte @paupautista. Diagnosticat d’autisme d’alt funcionament TEA tipus 1, s’ha convertit en un referent de la comunicació i la divulgació sobre l’espectre autista. El Nadal representa molta intensitat, tant emocional com sensorial. Els infants i adolescents amb trastorns del neurodesenvolupament o alguna malaltia neurològica poden notar més significativament l’estrès i els canvis de rutina d’aquestes dates, que són difícils. Els experts recomanen trobar l’equilibri amb planificació, anticipació i generant alternatives flexibles per gaudir tots plegats. Tenint en compte que en el trastorn de l’espectre autista cada persona és un món, com ho viu la família Brunet? “A la família hi ha dos autistes, tot i que són totalment diferents i tenen diferents necessitats. En general, les festes són dates complicades, perquè hi ha un canvi de rutina i això afecta molt. No hi ha escola ni horari, no hi ha extraescolars i tampoc es fan teràpies”, expliquen en Pau i el seu pare, en Fèlix. Quant a les trobades familiars, tant en Pau com la seva germana Carolina porten força malament la socialització i els sorolls. En aquest sentit, els pares preveuen sempre un pla B. Entre altres mesures, per exemple, intenten visitar les fires de Nadal a les hores en què hi ha poca gent per evitar les aglomeracions. Cada cas és diferent i amb necessitats diferents, però entre les recomanacions que fan per a altres famílies, hi ha anticipar als nens on aniran i què faran. També porten auriculars reductors de soroll i alguna joguina sensorial perquè es puguin regular. Els ajuntaments han incrementat el nombre de mesures inclusives en les activitats que s’organitzen per Nadal. En moltes poblacions hi ha espais de calma i trams de baixos estímuls en el recorregut de les cavalcades dels Reis Mags. També s’inclouen espais adaptats per a persones amb mobilitat reduïda i intèrprets en llengua de signes i visió tàctil per a infants amb necessitats visuals. En Pau i el seu pare destaquen la creixent conscienciació social en aquest àmbit. “És qüestió de tenir la voluntat de fer-ho. En el cas de l’autisme, hi ha accions molt senzilles de fer, com deixar un petit tram de la cavalcada on hi hagi música suau i la llum atenuada”, hi afegeixen.