Societat

Societat

Lluita des de la sordesa

L’Adrià i la Sílvia, dos germans amb sordesa profunda que han estudiat enginyeria industrial

Amb mil interrogants i dubtes, els seus pares van anar a buscar el suport d’altres famílies i fa 24 anys es van aplegar a l’Acapps

“Com a societat no ens podem permetre ignorar les capacitats de les persones amb discapacitat”, diu el pare

“Per la discapacitatauditiva he parlat molt més amb els meus fills”, diu convençut Jané

L’Adrià era un nen espavilat, juganer i amb molta curiositat. Als dos anys, però, encara no parlava. Era el primer fill d’en Raimon Jané i la Núria March. Es van començar a amoïnar. Consultes i un primer diagnòstic: pèrdua auditiva. “Quan t’ho diuen, et preocupes i et venen moltes coses al cap: Com ens comunicarem? Qui en sap d’això?”, recorda el pare. El diagnòstic definitiu va ser que l’Adrià era sord profund. Dita aquest frase, el pare fa un salt i parla en present: “L’Adrià és enginyer. Té la vida muntada a Tarragona. Va acabar enginyeria industrial superior i treballa a la Repsol.” Jané, doctor en enginyeria industrial i expert en temes d’enginyeria biomèdica, presideix l’Associació Catalana per a la Promoció de les Persones Sordes ( Acapps ). Acostumat a rebre famílies que, com va ser el seu cas ja fa 27 anys, arriben amb molts dubtes i més interrogants a l’associació, sap traçar un discurs en què combina la crua realitat amb missatges plens d’optimisme.

Aconseguir la plena integració de la persona sorda en els àmbits educatiu, laboral, social i cultural és l’objectiu d’Acapps. S’hi han d’involucrar les persones sordes, les famílies i els professionals. “En el 95% dels casos, la família no té cap antecedent de sordesa. Per tant, el primer que fas és anar a buscar altres situacions com la teva”, indica Jané. Per conscienciació de la societat, avenços tecnològics i la força associativa, el panorama que es troben ara els pares d’infants amb discapacitat auditiva és ben diferent del que es van trobar ells als 90.

Tot i que ara pugui semblar impossible, recorden perfectament com en aquells temps les persones amb discapacitat estaven pràcticament marginades. De manera subliminar van haver de sentir que poques persones amb sordesa profunda arribaven a la universitat, per exemple. Error. No només l’Adrià. L’any 1992 la Sílvia també va néixer amb sordesa profunda, i també està cursant el màster d’enginyeria industrial a la UPC. Li queda temps encara per jugar a bàsquet amb un dels clubs més prestigiosos de Barcelona, el Roser. Tots dos germans van estudiar a l’escola i l’institut públics –amb projectes educatius integradors– i un cop a la universitat es van buscar la vida triant els professors que tothom sap que comuniquen millor, fent pinya amb companys que els van facilitar les coses i també servint-se de la tecnologia. “Una curiositat és que tant a l’escola com a la universitat, els companys s’acaben adonant que la presència d’alumnes amb sordesa els beneficia a tots –assegura Jané–, perquè la classe és més ordenada i el professor s’esforça a mirar més els alumnes i no tant la pissarra.”

Aquesta visió integradora i d’igualtat d’oportunitats, els pares de l’Adrià i la Sílvia la van aplicar al dia a dia a casa i la van fer gran amb altres famílies fundant Acapps el 1994. La detecció precoç; el foment de la llengua oral i la lectura labial; la formació permanent i la inserció laboral, i la promoció dels avenços tecnològics i els mitjans de suport a la comunicació oral són les línies de treball de l’associació. En definitiva, “fer que les persones sordes siguin ciutadans de ple dret”, diu Jané, que va ser també membre fundador del Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (Cocarmi), que ara fa vint anys. “Anar junts des de diferents discapacitats és important i és una bona manera de treballar. És una lluita comuna”, destaca.

“Com a societat no ens podem permetre ignorar les capacitats de les persones amb discapacitat”, deixa anar convençut Jané. I en un terreny molt personal, hi afegeix: “Per la discapacitat auditiva he parlat molt més amb els meus fills del que hi hauria parlat si no la tinguessin.” Ho diu conscient que des de petits qualsevol interacció és construcció del llenguatge. “Entres més en les emocions.”

Associar-se serveix a les famílies per a lluites comunes com ara reclamar suport a les administracions. L’ajuda per als audiòfons només és fins als 16 anys, l’hospital té un pressupost tancat per a implants coclears a l’any al marge de les necessitats, només hi ha ajuda per a un implant per criatura... Fa temps que són queixes que sembla que cauen pel seu propi pes. Es calcula que una família amb un infant sord ha d’assumir cada any unes despeses al voltants d’uns 13.000 euros.

13.188
euros anuals
és el sobreesforç econòmic que es calcula que han de fer les famílies amb un membre amb discapacitat auditiva que opta per comunicar-se mitjançant el llenguatge oral. Són autònoms, però necessiten el suport d’ajudes tècniques i/o lectura labial, transcripcions i ajuda especialitzada (de logopedes, per exemple). Aquesta dada surt de les conclusions de l’informe ‘El greuge comparatiu econòmic de les persones amb discapacitat de la ciutat de Barcelona’.


Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
[X]

Aquest és el primer article gratuït d'aquest mes

Ja ets subscriptor?

Fes-te subscriptor per només 48€ per un any (4 €/mes)

Compra un passi per només 1€ al dia

19 forats massa llaminers

sant vicenç de montalt

“Hola, Atenea! Demana’m cita al metge de capçalera”

barcelona
sequera

Els regants del Ter volen fer xarxa i mobilització

LA TALLADA D’EMPORDÀ
PEPITA PERICH
DIRECTORA GERENT DE LA FUNDACIÓ RAMON NOGUERA

“El treball esdevé un mitjà de socialització”

GIRONA
habitatge

L’Estat descarta el topall al lloguer català i n’adopta un de global

barcelona

Vicent Partal tanca la XII Setmana dels Rahola

girona
societat

Manifest per afrontar els reptes de la gestió de l’aigua a la Conca de la Muga

Castelló d’empúries
ensenyament

Investiguen l’IES de l’Ebre de Tortosa per irregularitats laborals en les pràctiques escolars

TORTOSA

On són les advertències per la sequera del MWC?

Barcelona