Anna Soler i Farran
Directora General de la Fundació AVAN Neurologia
“Estem finançant serveis que haurien de ser públics”
“No conec una entitat del Vallès o més enllà que ofereixi aquesta atenció integral a persones amb malalties neurològiques”
“Amb l’infant pots treballar unes coses, però si no ho fas simultàniament amb la família el dia a dia els costa molt”
Volem inaugurar el centre de Terrassa entre abril i juny i que funcioni al setembre a ple rendiment
L’AVAN va néixer gràcies al voluntariat, i això ha continuat. Ara hi ha una borsa de 200 voluntàries
Anem a diferents poblacions de la província de Barcelona a fer grups de suport familiar
L’any 1993 naixia l’Associació Vallès Amics de la Neurologia (AVAN) quan 27 socis es van posar d’acord per crear els primers estatuts i van anar teixint una xarxa voluntària per donar servei al Vallès Occidental, primer a Terrassa, després a Sabadell, Rubí i Sant Cugat, i ja incorporant també treballadors contractats des de l’any 2000. La pandèmia va obligar a tancar tots els serveis de l’entitat el 2020, però han reobert i amb projectes i obres per fer un nou centre emblemàtic a Terrassa.
Què és l’AVAN?
És una entitat sense ànim de lucre que sorgeix fa 31 anys, quan el cap de neurologia de la Mútua de Terrassa en aquell moment [el doctor Miquel Aguilar] va veure que no hi havia serveis per donar suport tant a les famílies de persones amb malalties neurològiques com a les mateixes persones amb aquestes malalties. Va crear l’entitat, d’entrada, per oferir suport a les famílies i acompanyament, i a poc a poc es van anar oferint serveis específics per a les persones malaltes. A poc a poc es va anar estenent pel Vallès, a Sabadell, Rubí, Sant Cugat i un punt d’atenció a Castellar.
I què fan?
Oferim teràpies de neurorehabilitació, que vol dir logopèdia, neuropsicologia, fisioteràpia, teràpia ocupacional, psicologia també, a les persones amb malalties neurològiques, i fem suport familiar: cursos de formació, grups d’ajuda mútua, grups de suport, oferint lleure terapèutic, tardes, caps de setmana o vacances terapèutiques, perquè moltes vegades és molt complicat poder anar-hi autònomament, com pot passar en una visita a la Sagrada Família, per exemple. També promovem que hi hagi xarxa entre les persones amb malalties neurològiques, que moltes vegades tenen més dificultat per fer-la. I oferim el Petit AVAN, un centre de neurorehabilitació i atenció per a infants, joves i famílies amb trastorns de l’espectre de l’autisme, trastorns del neurodesenvolupament, TDAH, dislèxies i ictus infantils.
És l’últim que han incorporat?
El vam incorporar fa uns cinc anys i al cap de poc va haver-hi la pandèmia. Des de fa un any i escaig està creixent. Ara ja tenim més de 60 famílies amb els infants fent atenció, però on podem oferir el servei de manera completa és a Sabadell, on hi ha un espai amb material específic i les professionals.
Que hi hagi el Petit AVAN és perquè hi ha més usuaris amb malalties o perquè es diagnostica més?
Si mires les xifres, que no me les sé de memòria, hi ha un increment d’infants diagnosticats amb trastorn de l’espectre de l’autisme, amb trastorn de dèficit d’atenció i hiperactivitat... Hi ha moltes teories. Una és que es diagnostica més que abans perquè hi ha més eines i els pares i mares posen més èmfasi a mirar què els passa als seus fills, però també hi ha la teoria que hi ha efectes ambientals que fan que hi hagi més infants amb aquestes malalties, mutacions genètiques i diferents coses. A partir d’aquí vam veure que era un àrea que ens demanaven algunes famílies i que hi havia un cert dèficit de professionals especialitzats. Al principi es relacionava l’AVAN amb adults, però va canviar en veure que és un espai diferenciat, molt preparat per a infants, i amb professionals especialitzades. Hi ha hagut un creixement molt important i fem una feina molt coordinada amb escoles, amb els centres de lleure, amb els psiquiatres de la sanitat pública, amb neuròlegs i, sobretot, amb les famílies. Amb l’infant pots treballar unes coses, però si no ho fas simultàniament amb la família o amb el cercle més proper, el dia a dia els costa molt. Amb els adults és més l’acompanyament emocional i psicològic i de formació a les famílies, però amb els infants has de donar moltes més eines perquè potser venen una, dues o tres hores a la setmana però la resta estan a casa.
El voluntariat hi té un paper important.
Col·laboren moltes persones voluntàries, que és molt important, però la part d’atenció la fan professionals amb experiència i amb els seus màsters i amb tot el coneixement. Però, sí, l’AVAN va néixer gràcies al voluntariat i això ha anat continuant. Ara hi ha una borsa de 200 persones voluntàries. Cal molta gent perquè, per posar un exemple, en desplaçaments llargs amb la majoria d’usuaris amb mobilitat reduïda cal un voluntari per persona. I ho fan amb molta passió i ganes.
I hi ha gent jove?
Els fem una crida. La majoria són gent gran i de mitjana edat, però si aconseguim que ho provin, s’enganxen. Cada vegada més s’hi interessen per la vinculació amb els instituts. També venen voluntàries perquè els interessa professionalment, funcionen, ens agraden i es queden com a treballadores.
I com es plantegen el futur de l’entitat?
Ens el plantegem amb l’obertura d’aquest nou centre de Terrassa, que suposarà un creixement important. Comencem a tenir llista d’espera, però no podem donar-hi resposta perquè l’espai on som ara [al centre cívic Avel·lí Estrenjer] ens ha quedat petit i no tenim la infraestructura necessària. També, pel que fa a creixement de professionals i de personal, ara podem dir que estem amb unes 60 persones contractades i en poc temps en tindrem més o menys unes 80 segurament, o més.
Quin tipus de professionals?
Neuropsicòlegs, logopedes, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, auxiliars de geriatria i auxiliars d’atenció a la dependència, perquè al centre de dia de Terrassa ens cal aquest perfil que ja tenim a Sabadell. L’AVAN està creixent molt en el vessant tècnic de professionals, però en el vessant de gestió també hem de fer un salt. I ens imaginem un creixement molt important del Petit AVAN a Sabadell i el nou de Terrassa, però també de l’entitat a Sant Cugat.
Què faran a Sant Cugat?
L’Ajuntament està fent les obres per construir un nou local que serà per a les entitats de persones amb malalties neurològiques i nosaltres hi podrem tenir un espai gran, important, i passarem a tenir un espai cedit, tot equipat i a peu de carrer, ja que estem en una planta d’un centre cívic que no es veu. Suposarà un creixement de la visibilització de persones usuàries i treballadores. A Rubí ens mantindrem perquè de moment no hi ha possibilitat de fer un canvi i ja vam fer obres fa un any per actualitzar l’espai cedit per l’Ajuntament. Estem en un futur de creixement important i ho estem focalitzant molt en l’àrea de suport a les famílies perquè la Diputació i els ajuntaments ens estan contractant molts serveis. Anem a diferents poblacions de la província de Barcelona a fer grups de suport familiar, perquè a vegades cal ajudar-los més que a les persones malaltes.
Estan cobrint tot el cicle de vida.
Exacte. Acompanyem des dels 3 anys al Petit AVAN, després passen als centres de dia i algunes acaben a la residència, on ja no les podem seguir atenent. I algunes milloren. Moltes són malalties neurodegeneratives i intentem que la progressió sigui lenta o s’estanqui, però altres milloren i els donem l’alta. És important donar el missatge d’acompanyament, però també d’esperança que milloren o es pot frenar la progressió.
Tot i que sembli un tema molt empresarial, quina competència tenen?
Hi ha entitats similars que es dediquen a atendre persones malaltes, per exemple de Parkinson o amb Alzheimer. Fan atencions concretes i hi tenim sinergies. A totes les poblacions on som treballem en xarxa, compartim informació, recursos, ens trobem en taules de treball... També et diré que no conec una entitat del Vallès o més enllà del Vallès que ofereixi aquesta atenció integral a persones amb malalties neurològiques. Nosaltres tenim experiència i coneixement perquè tant podem treballar amb una persona diagnosticada d’Alzheimer o d’esclerosi múltiple, com amb una que hagi tingut un accident de trànsit i hagi quedat amb seqüeles molt greus neurològiques, de mobilitat i físiques. Aquesta polivalència no la conec al Vallès ni més enllà.
I què hem de dir de les administracions?
Ens ajuden, però caldria que ens poguessin ajudar molt més en dos sentits. Primer, en l’aspecte econòmic i de subvencions, perquè caldria ampliar els pressupostos que destinen a ajudar les entitats socials i de salut en general. Les entitats estem finançant serveis que haurien de ser públics. Ja ens espavilem per tirar-ho endavant, perquè al final som les que tenim el contacte directe amb els usuaris i les famílies, tenim aquesta vocació de què parlàvem abans, i no les deixarem tirades. No ho sabem fer, ni ho podem fer, èticament, però a nivell econòmic ens costa molt, però estem resolent una necessitat social. L’altra és tota la documentació i tota la paperassa que se’ns demana. Part de la burocràcia l’entenc, però paguem justos per pecadors. Potser en algun cas alguna entitat, alguna persona ho ha fet malament, però la major part de les entitats no s’han embutxacat diners, o jo no en conec cap, i fan molt bona feina. Entenc que hi ha d’haver una transparència i un control dels diners públics, però no s’hauria de presentar el mateix paper cada vegada per signar una subvenció... La paperassa que hem d’entrar és increïble.
Han d’estar molt proactius per obtenir subvencions?
Com que estem inscrits a 15.000 butlletins i ja tenim una relació amb les administracions de més proximitat, com que ens tenen a les bases de dades, ens avisen, però a vegades només ho fan des d’una àrea concreta. Cal buscar-les molt proactivament, però anem fent.
Parlem de números. Com us financeu? La majoria de les aportacions venen de les famílies?
Les subvencions són al voltant del 22 o 23% de l’AVAN. Una part molt important és la quota de les més de 1.000 persones sòcies que col·laboren amb diferents aportacions. A partir de 20 euros et pots fer soci i tenim un ampli espectre de persones que col·laboren de diferents maneres. I després també amb les quotes que paguen les persones per accedir als serveis, que tenen un cost, tot i buscar molt finançament i les subvencions. Però tenim un programa de beques amb què podem arribar a becar si cal, tot i que no és l’habitual, el 90% del cost de qualsevol dels serveis. Vull dir que no es queda ningú fora per un tema econòmic. Tenim una treballadora social que, a part d’acompanyar amb els tràmits, fa un estudi econòmic i social i a partir d’aquí es valora, amb uns barems, quin percentatge de beca necessita. I també tenim un grup de 50 empreses amigues que aporten a nivell econòmic o en espècies, com ara amb material per construir el nou centre de Terrassa.
Tampoc paren de fer actes i campanyes.
Sopars i concerts solidaris, venda de braçalets, les espelmes solidàries de Nadal, la cursa del Parkinson... I des de fa un temps fem sopars a Barcelona per fer sensibilització i captar fons. Tenim una despesa molt elevada i estem al punt que has d’invertir per créixer però vigilant per continuar sent sostenible. Segurament haurem d’acabar demanant un crèdit per poder acabar de pagar les obres de Terrassa per no haver de patir mes a mes. També faig una crida a les administracions perquè resolguin les subvencions ràpidament per poder-nos organitzar.
I quan preveuen obrir el centre AVAN de Terrassa?
La previsió és inaugurar-lo entre abril i juny, anar agafant rodatge i tenir-lo en ple funcionament al setembre, coincidint amb l’inici del curs escolar.
Perfil
Un vincle treballat des de l’altra banda
Des del març del 2022 ocupa la plaça de directora general a l’AVAN, entitat amb qui tenia un vincle des de feia anys però des de l’altre cantó, el de l’administració pública, on va desenvolupar la seva tasca professional durant una vintena d’anys. Per això pot parlar amb coneixement de causa sobre les mancances i traves que el sistema posa a les entitats socials, ja que des del 2002 fins al 2016 va exercir com a tècnica de polítiques socials a l’Ajuntament de Sant Cugat del Vallès, abans d’ocupar la plaça de cap d’àrea de Ciutadania del mateix consistori fins al 2022. Reconeix que ja dins l’administració era “canyera”, però que durant aquell temps va “aprendre un munt” i el coneixement de les seves entranyes i el funcionament, juntament amb tasques de voluntariat en altres entitats, l’ha ajudat en aquesta etapa. Tot i conèixer l’AVAN des de feia anys i haver desenvolupat projectes conjunts, no va ser ella qui va fer el pas per acabar-hi treballant. El càrrec de la direcció va quedar vacant i li van trucar per oferir-li el lloc que ocupava Lídia Gil. “Era el moment de fer un canvi d’etapa, vincular-m’hi des de dins, i vaig prendre la decisió en pocs minuts, i ja fa més de dos anys i mig que hi soc.” Ens mostra les obres del nou centre a l’antiga fàbrica Pont, Aurell i Armengol, ubicada al cèntric carrer de Sant Francesc, que els va cedir l’Ajuntament de Terrassa per 50 anys, un espai que els permetrà fer un salt qualitatiu i quantitatiu molt important per augmentar l’atenció al més d’un miler de persones que atenen i evitar desplaçaments a Sabadell, on al seu moment ja van fer un canvi de seu amb un procés similar el 2013.
Escriure un comentari
Identificar-me.
Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar.
Vull ser usuari verificat.
Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.