Una ‘Dansa gegant' contra la distròfia de Duchenne
The Classical Ballet School, la Fal·lera Gironina i l'Esbart Fontcoberta s'uneixen en un espectacle per recaptar fons
Es presentarà dissabte al Municipal, en tres funcions
La coreògrafa i ballarina Maria Elvira Buck-Gili, directora i fundadora de The Classical Ballet School, i la colla gegantera Fal·lera Gironina s'han aliat per recaptar fons a favor de la investigació sobre la distròfia muscular de Duchenne, una rara malaltia degenerativa que afecta 150 nens a tot Catalunya, entre ells dos bessons gironins, amb la producció de l'espectacle Dansa gegant, que es presentarà aquest dissabte al Teatre Municipal de la ciutat en tres funcions, a les 12 del migdia, a les 6 de la tarda i a 1/4 de 9 del vespre. El preu de l'entrada en tots els casos és de 10 euros.
La portaveu de l'associació Duchenne Parent Project, impulsora de la iniciativa, Àngels Gómez, calcula que entre les tres funcions es posaran a la venda un total de 1.500 entrades, que confia que serveixen per continuar treballant en la investigació d'una malaltia d'origen genètic especialment severa i que es manifesta des de la infància. Específicament, la iniciativa també serveix per donar suport a Gerard i Marc Labrada, dos germans bessons de Bonmatí a qui fa dos anys van detectar els símptomes de l'atròfia muscular de Duchenne.
A Dansa gegant, en la qual participaran una cinquantena de ballarins de l'escola de dansa i els membres de la Fal·lera, també hi col·labora l'esbart Fontcoberta, el tenor Jordi Molina i el cantautor Lluís Llach, que ha cedit el permís per reproduir a l'escenari els temes del seu disc Verges 50, que serveix de fil conductor. Concebut com un espectacle per a tota la família, és una proposta innovadora que fusiona el ballet clàssic i la dansa tradicional en una història que planteja un viatge a les arrels tot transportant els ballarins i els elements del costumari català als anys cinquanta a través de les tradicions populars i enmig de gegants, capgrossos i bastoners, encapçalats per l'àliga. Una festa per als sentits, plena de color, ritme i moviment, en la qual col·labora també la Colla Gegantera de Cassà de la Selva, l'equip tècnic del Teatre Municipal, l'Ajuntament, la Diputació i la Generalitat.
LA DATA
LA XIFRA
Quan l'esperança de vida acaba als trenta anys
La distròfia muscular de Duchenne (DMD), descrita per primera vegada pel neuròleg francès Guillaume Benjamin Amand Duchenne el 1861, és una malaltia genètica poc freqüent en termes estadístics, cosa que inhibeix la indústria de dedicar-hi recursos, però d'extrema gravetat i d'un impacte desolador en les famílies. La provoca l'alteració d'un gen del cromosoma X que modifica de manera anormal la proteïna de la distrofina, i excepte en casos rars afecta només els nens. Els primers indicis es manifesten en bebès, amb retards en la capacitat per mantenir-se asseguts o per aprendre a caminar, dels quals els pares no solen sospitar, i més endavant, amb una tendència a caure més del compte i dificultats per incorporar-se. Un dels senyals més visibles és l'engrandiment del panxell de la cama per l'acumulació de greixos en el múscul. El desenvolupament de la malaltia varia d'un nen a l'altre, i a vegades no es detecta fins als cinc anys, com va passar amb els germans Gerard i Marc.
El curs de la distròfia acaba aconsellant l'ús d'aparells d'ortopèdics per prolongar la capacitat de caminar dels nens, tot i que en acostar-se als dotze anys molt sovint ja necessiten cadira de rodes. Pel fet que la degeneració muscular acaba afectant el cor i els pulmons, els investigadors calculen que l'esperança de vida d'aquests pacients no sol superar els trenta anys. Associacions com la Duchenne Parent Project treballen per impulsar la investigació sobre nous tractaments que permetin prevenir la malaltia i guarir-la en el futur, i per promoure mentrestant remeis pal·liatius que millorin la qualitat de vida dels pacients. El febrer passat, l' associació ja va organitzar a La Mercè un altre concert benèfic, i la seva portaveu, Àngels Gómez, va entrevistar-se amb el president de la Generalitat, Artur Mas, aprofitant la seva visita per inaugurar Temps de Flors.