Salut

Solidaritat

Bonmatí per Duchenne

L'Ajuntament i entitats de Bonmatí s'uneixen per recaptar diners per investigar una malaltia degenerativa que afecta dos nens del poble

El ple aprova fer una aportació econòmica i vol que s'hi sumin més municipis

En Gerard i en Marc Labrada Pardo són dos nens bes­sons de Bon­matí. Aca­ben de fer sis anys, però des de fa poc més d'un any els seus pares saben que la seva espe­rança de vida volta els 30 anys, i que als dotze pot­ser els caldrà cadira de rodes. Els nens estan afec­tats per una rara malal­tia dege­ne­ra­tiva: la distròfia mus­cu­lar de Duc­henne (DMD), que en els pri­mers anys de vida no es va detec­tar. Els pares encara estan assi­mi­lant tot el que implica; la mare, Merche Pardo, va caure en una depressió, fins que va deci­dir que havien de llui­tar. Per això va començar a fer cam­pa­nya, perquè es cone­gui la malal­tia i s'inves­ti­gui, ja que el fet que sigui un tras­torn molt poc freqüent (afecta un de cada 3.600 nens) la con­demna a no tenir gai­res recur­sos. No està sola. Des que es va conèixer el cas al poble s'hi ha abo­cat molta gent. L'Ajun­ta­ment va apro­var, en l'últim ple, una moció per col·labo­rar amb l'asso­ci­ació Duc­henne Parent Pro­ject España mit­jançant una apor­tació econòmica. La moció, a més, es farà arri­bar a tots els muni­ci­pis de les comar­ques giro­ni­nes i a la Gene­ra­li­tat, segons l'acord de ple que es va adop­tar per una­ni­mi­tat. Les ini­ci­a­ti­ves solidàries que han sor­git inclo­uen la reco­llida de taps, i actes que es faran el cap de set­mana: la repre­sen­tació d'una obra a càrrec del Grup de Tea­tre de Mana­ies d'Amer (diu­menge, a 2/4 de 7), i la curi­osa ini­ci­a­tiva del mossèn de Bon­matí, Mar­tirià Bru­gada, que ha començat a reco­llir mone­des i bit­llets de pes­se­tes. Una veïna, Mar­ga­rita Bayé, recull taps i està orga­nit­zant acti­vi­tats. Els ajun­ta­ments de Sant Feliu de Palle­rols i Lla­gos­tera, a més, també hi col·labo­ra­ran.

“Que s'inves­ti­gui la malal­tia, i si no ser­veix perquè es curi, almenys perquè se'n pal·liïn els símpto­mes”, diu Merche. Els pares ja sos­pi­ta­ven des que els nens eren bebès que alguna cosa no rut­llava: no van apren­dre a man­te­nir-se asse­guts quan els altres nadons ho fan, i també van tar­dar més a cami­nar. Les cai­gu­des eren freqüents i els pro­ble­mes de motri­ci­tat els van fer anar a fisi­o­teràpia. Fins que a l'hos­pi­tal Sant Joan de Déu de Bar­ce­lona, on havien anat per ope­rar de la vista en Gerard, van detec­tar en una analítica que alguna cosa no rut­llava, i més pro­ves van deter­mi­nar el diagnòstic. Tots dos ger­mans estan afec­tats, en Gerard en un grau més alt.

Els pro­ble­mes més grans per a la Merche han estat a l'escola. Ella explica que al col·legi del poble va tenir molts pro­ble­mes a P3, fa dos anys, perquè els nens no con­tro­la­ven els esfínters (un pro­blema habi­tual pro­vo­cat per la malal­tia, tot i que lla­vors no ho sabien). “Als dos mesos de començar el curs van dir que no els can­vi­a­ven els bol­quers, i hi havíem d'anar jo o el meu home”, diu. Va veure com els excloïen d'una excursió per aquest pro­blema, i els van donar “un full que deia que ense­nyar els nens a anar al vàter era res­pon­sa­bi­li­tat dels pares”. Van can­viar d'escola, a Anglès, on s'han sen­tit ben trac­tats, explica.



Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.