Fans per a la investigació

En Lluís és un noi de tretze anys de Valls que té una malaltia rara degenerativa anomenada laminopatia congènita, una variant severa d'Emery Dreifuss, de la qual es coneixen un centenar de casos a tot el món. Afecta la musculatura de l'aparell locomotor i el múscul cardíac, per la qual cosa el seu desenllaç és fatal en pocs anys.

Des de fa uns mesos, però, els seus familiars i amics han començat una campanya per difondre informació sobre la malaltia i, principalment, per recollir fons per a la seva investigació. “Fa tres mesos, a l'hospital de Sant Joan de Déu ens van informar que hi havia una línia d'investigació i que existia una fundació destinada a recollir diners”, explica Rosa Maria Ramon, mare d'en Lluís.

A partir d'aquí, l'entorn del noi vallenc es va posar a treballar. D'una banda, van crear una pàgina a la xarxa social Facebook, que amb el nom de Fan del Lluís informa sobre la malaltia però també de les activitats que es porten a terme. De l'altra, es van posar en contacte amb els pares d'Andrés Marcio, un jove madrileny que també té la malaltia i que han emprès la tasca de finançar la investigació recaptant diners a través de la Fundación Andrés Marcio, Niños contra la Laminopatía.

Les esperances es troben ara en un laboratori de París que se centra en la investigació de la malaltia amb els fons privats dels familiars dels infants que la pateixen. Segons Rosa Maria Ramon, es tracta d'una línia de treball important, ja que els seus avenços poden ajudar al tractament d'altres malalties minoritàries d'aquestes característiques.

Fins ara, les accions que s'estan portant a terme estan tenint una resposta molt positiva, explica la mare d'en Lluís. Durant la celebració del Firagost a Valls, una parada informativa va aconseguir vendre 1.400 polseres, tasses, samarretes i recollir diverses donacions en metàl·lic que van suposar més de 2.500 euros.

Divendres passat, més de 500 persones es van aplegar en un sopar solidari al Pla de Santa Maria coincidint amb l'aniversari d'en Lluís. Dos dies abans del previst van haver de penjar el rètol de complert, malgrat haver habilitat tot l'espai disponible del centre cívic. Els diners recaptats pel sopar, així com pel sorteig d'obsequis donats per establiments i entitats, passarà també a sumar-se als fons destinats a la investigació. D'altra banda, properament es repetirà al Pla de Santa Maria l'experiència de la parada del Firagost, coincidint amb la Fira del Vent del municipi de l'Alt Camp.

Els col·laborades destaquen la “notòria col·laboració desinteressada d'associacions, ajuntaments i empreses que s'han afegit a l'esforç de la família”. Per aquest motiu, Rosa Maria Ramon es marca ara com a objectiu estendre la campanya a la resta de la demarcació de Tarragona.