“L'únic que vull és cuidar el meu fill”

Des del novembre, en Gerard ha hagut d'ingressar uns quants cops a l'hospital Sant Joan de Déu. Un bacteri resistent als antibiòtics li ha afectat greument la funció respiratòria. Quan no dorm, en Gerard s'ofega constantment. Només pot queixar-se xisclant i la seva mare, Míriam Torner, s'afanya a ajudar-lo a treure la mucositat. El nen es calma dos o tres minuts, somriu i, de cop, torna a xisclar. “Passa així tot el dia”, explica la Míriam, mentre acarona el nen.

En Gerard farà vuit anys a l'octubre. Va néixer amb problemes de desenvolupament cerebral i fa molts anys que necessita la seva mare les 24 hores del dia. La Míriam va haver de deixar de treballar quan el nen tenia dos anys. Llavors encara no existien els recents permisos laborals per cuidar fills malalts. Quan la prestació d'atur es va acabar, la Míriam va començar a cobrar la renda mínima d'inserció (antic PIRMI) i, poc després, li van concedir l'ajut per dependència. “Fins ara he pogut anar tirant, però aquest mes ja no cobraré el PIRMI, perquè m'han dit que és incompatible amb la dependència”, es lamenta. Ella sola es fa càrrec del nen i no sap com s'ho farà per sobreviure. “M'han enfonsat”, confessa. A banda del menjar, cada mes ha de pagar el lloguer del pis de protecció oficial on viu a Mataró –tot i que disposa d'una ajuda de l'Ajuntament–, els productes farmacèutics que la sanitat pública no finança, els taxis per anar d'urgència a l'hospital cada dos per tres, els àpats fora de casa quan el nen ha d'ingressar...

“El meu fill no viurà gaire més, però mentre ell visqui vull que tingui qualitat de vida”, reivindica la Míriam. “Els pares amb fills malalts tenim un problema emocional i, a sobre, ens afegeixen un problema econòmic i ens obliguen a fer papers constantment”, denuncia.

L'estat d'en Gerard s'ha anat deteriorant. No camina, no pot seure sol, hi veu molt poc i no ha tornat a parlar des que als onze mesos va dir “mama” dos cops. Ha de prendre fàrmacs quinze cops al dia i s'alimenta amb una sonda que li entra directament a l'estómac. “Però no és un vegetal – aclareix la mare–, es comunica xisclant i amb moviments.” Fins ara ha anat a una escola especial de Mataró que li paga la fundació ONCE. “Quan no hi pugui anar, se li acabarà mitja vida”, diu la Míriam.

Els serveis socials de l'hospital Sant Joan de Déu confirmen que cada cop atenen més famílies amb dificultats econòmiques. “Una malaltia genera despeses extraordinàries i hi ha moltes famílies que no saben com se'n sortiran”, afirma el cap de servei de Treball Social, David Nadal. Des d'aquest servei, miren d'assessorar les famílies sobre les ajudes que poden demanar, però, de tant en tant, també han d'apagar focs. “Hem arribat a pagar factures de la llum per assegurar-nos que no tallaran el subministrament a una família que té un nen amb respirador”, diu Nadal. L'hospital dóna ajuts (per als àpats, allotjament, etc.), però “els recursos són limitats i tenim casos de molta necessitat”, diu Nadal.